Erinnerungen 2017
25. März 2017: CDKL5 Skitag
Was für ein Tag: Noch genug Schnee, blauer Himmel und fünf gut gelaunte CDKL5 Familien.
Der erste CDKL5 Skitag hat auf der Lenzerheide bei traumhaften Bedingungen stattgefunden.
Unter sachkundiger Anleitung von Cécile, der Skilehrerin am Dual Ski von ActiveMotion, wurde das Pistenerlebnis mit unseren Kindern unvergesslich.
Als dann das fitteste CDKL5 Kind mit Sabine von der Skischule Lenzerheide stehend die Piste runter brauste, konnte nachher bei einer wohlverdienten Mittagspause das Erlebte ausgetauscht werden.
Nach den Nachmittagsschwüngen mit dem Dual Ski, konnten sich alle auf das am Abend geplante Fondue freuen.
Es wird nicht der letzte CDKL5 Skitag gewesen sein...

Vielen herzlichen Dank an ActiveMotion und Sabine von der Skischule Lenzerheide für die tolle Unterstützung.




24.02.2017: Ein Abend über Michelle und CDKL5
Es war ein Abend , an dem von und über CDKL5 in Zusammenhang mit Michelle informiert und ausgetauscht wurde.
Es gab dabei Einblicke in verschiedene medizinische, therapeutische und forschungstechnische Welten.

Frau Dr. med Schmid erzählte Michelles Geschichte vom ersten epileptischen Anfall bis zu Diagnose und von den Schwierigkeiten damit umzugehen.
Die zahlreich erschienen Therapeuten erzählten über ihre Arbeit und ihre Eindrücke von und mit Michelle.
Frau Dr. Claudia Fuchs erklärte die Geschichte der CDKL5 Forschung, die Erfolge der vergangenen Projekte und über die Zukunft.

Was allen beteiligten bleibt, ist ein gelungener Abend in einem gemütlichen Rahmen.

Vielen herzlichen Dank an alle Beteiligten, seien es Verwandte oder Freunde und seien es Ärzte, Forscher oder Therapeuten. Ihr macht es möglich, dass Familien mit ihren speziellen Kindern nach mehr Lebensqualität streben können.




24.02.2017: Erste Generalversammlung
Am Freitag, 24.02.2017 fand die erste Generalversammlung unserer noch kleinen und jungen CDKL5 Vereinigung statt.
Das waren die Highlights:
  • Seit Ende Januar 2017 ist der Entscheid des Steueramtes des Kantons Zürich definitiv: Die CDKL5 Vereinigung Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein und ist daher steuerbefreit. Ein Informationsschreiben wird an die Spender im Jahr 2016 noch versendet.
  • Der Vorstand wurde für ein weiteres Jahr bestätigt.
  • Das Mitgliederreglement, dass auf die Statuten basiert wurde angenommen.
  • Frau Dr. Claudia Fuchs vom CDKL5 Forschungsteam der Universität Bologna wurde als erstes Ehrenmitglied in den Verein gewählt. Durch ihr Engagement für die CDKL5 Kinder und ihre Passion für die Forschung ist es der CDKL5 Vereingung Schweiz eine grosse Ehre, Claudia Fuchs als Ehrenmitglied im Verein zu begrüssen.
Herzlichen Dank an alle Mitglieder, welche sich für die Ziele des Vereins einsetzen.
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Unser neues Ehrenmitglied Dr. Claudia Fuchs während ihres Referates über ihre Forschungsarbeit.